Şanlıurfa’da Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 16 aylık Alara Şahbaz verdiği yaşam mücadelesinde destek bekliyor.
Şanlıurfa’da yaşayan Güler ve Ersel Şahbaz çifti ilk çocukları Alara’nın dünyaya gelmesiyle büyük bir mutluluk yaşadı. Şahbaz çiftinin mutluluğu, kızlarının 4’üncü ayında gelişiminde yaşanan bozukluğu fark etmeleri üzerine hastaneye götürdükleri Alara’ya SMA teşhisi konulmasıyla bozuldu.
14 aylık kızları Alara’yı hayatta tutabilmek için mücadele veren Şahbaz ailesini umutlandıran haber ise gen terapisi tedavisiyle geldi.
Anne Güler Şahbaz, kızının biran önce sağlığına kavuşmasını her şeyden çok istediğini anlatarak, “Bunun tedavisi şuan SGK kapsamında bir ilaç var bunun 2 dozunu aldı şuan 3. dozu içinde biz başvurusunu yaptık. İlk 4 dozunu aldıktan sonra Alara’nın puanı artmazsa ilaç kesiliyor. Yani Türkiye’deki bu ilacı da alamıyor.” dedi.
Bu ilacın çok etkili olmadığını öğrendiğini aktaran anne Güler Şahbaz, kızına yurt dışında uygulanan ve büyük başarı sağlanan tedaviyi aldırmak istediğini ifade etti.
Anne Şahbaz, ABD’deki gen tedavisini almasının ardından kas erimesinin tamamen sonlandığını anlatarak, “Bizim amacımız bu ABD’deki tedaviye ulaşmak, bunun için bağış kampanyası düzenlemeyi düşünüyoruz ve vatandaşlarımızdan da bu konuda duyarlı olmasını bekliyoruz. Sosyal medya üzerinden Alara’nın hesabını açtık, zaten yurt dışında yasal olarak düzenlenebilen bir kampanya bu o yüzden yurt dışına da başvurumuzu yaptık. Yardım etmek isteyen vatandaşlar Alara’nın instgram hesabına girebilirler, biz oradan gerekli duyuruları paylaşacağız, bize oradan yardım edebilirler, sma.alara.tip1 adresi var.” dedi.
Tedavinin maliyetinin 2.1 milyon Euro gibi çok yüksek rakamlarda olduğunu ve kendi bütçelerinin bunu karşılamaya yeterli olmadığını ifade eden anne Şahbaz “o yüzden biz vatandaşlarımızdan rica ediyoruz lütfen bize yardım edin. Çok pahalı biz bunu kendi imkanlarımızla karşılayamayız, bize yardımcı olurlarsa çok mutlu oluruz.” dedi.
News
