DOLAR 36,2388 0.35%
EURO 38,0197 0.32%
ALTIN 3.360,93-1,10
BITCOIN 35323320,00%
Şanlıurfa

KAPALI

02:00

İMSAK'A KALAN SÜRE

SMA için “Sürpriz Yok !”

SMA için “Sürpriz Yok !”

ABONE OL
1 Şubat 2023 18:03
Urfa Haberleri SMA için “Sürpriz Yok !”
0

BEĞENDİM

ABONE OL

SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Tarık Pişmiş, SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrası Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamalarına ilişkin Bilim Sağlık Haber Ajansı’na (BSHA) değerlendirmede bulundu.

Tarık Pişmiş, “Toplantı sonucunda bir sürpriz yok!  İkinci tedavi olarak şurup formundaki Risdiplam ruhsatlı olarak, ikinci tedavi olacak. Çeşitli nedenler ile Spinraza alamayan hastalarımız için artık ülkemizde ikinci alternatif bir tedavi olacak. Zolgensma için topuk kanıyla tespit edilen hastalar için  bir gelişme bekledik ama o konuda bir gelişme yok. Evlilik öncesi tarama sonrası olası çift taraflı taşıyıcı çıkan çiftler için PGT yönteminin sahada ki durumunun ülke çapında olması ya da geri ödeme yapılması konusunda bir bilgi yok. Sadece Ankara’daki 2 hastanede PGT tedavisi sağlanıyor. Sonuç olarak Bilim Kurulu Toplanması öncesi yapılan duyuru heyecan vericiydi ama bütçe komisyonundaki yapılan açıklama dışında ek sürpriz bir gelişme olmadı. Tabi ikinci tedavinin seçenek olması çok önemli ama dediğim gibi bu zaten kesin gözüyle baktığımız bir gelişmeydi. Uygulama merkezleri, medikal konulara hiç bir açıklama yok. Zaten ilaç odaklı bir toplantı olduğu için bunu da pek beklemiyorduk. İlaçları kesilen hastalar ilgili de bir bilgi verilmedi. Bu durumun ruhsat ile beraber çözülmesini umuyoruz” değerlendirmesi yaptı. (BİLİM SAĞLIK HABER AJANSI)

En az 10 karakter gerekli
otobet giriş deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr veli dinimi pornosu veren sex siteleri dinimi porn virin sexy sitilir porn veren siteler porn veren siteler dinimi binisi bihis dinimi binisi deneme pornosu veren sex siteleri porn veren sexy siteler dinimi binisi virin sex sitilir dinimi binisi virin sitilir deneme porn veren sex siteleri bedava sex siteleri dinimi binisi virin sitilir dinimi binisi dininimi binisi virin sitilir dinimi binisi virin sitilir dinimi binisi virin porn sitiliri dinimi binisi virin sex sitiliri dinimi binisi virin sex sitilir dinimi binisi virin sitilir dinimi binisi dinimi binisi virin porn sitiliri dinimi binisi virin orgasm sitiliri dinimi binisi virin adult sitiliri dinimi binisi virin escort sitiliri dinimi binisi sex dinimi binisi virin sex site dinimi binisi virin porn site dinimi binisi virin sex sitiliri HD dinimi binisi virin sex sitilir SD dinimi binisi virin sitilir dinimi binisi HD dinimi binisi porn dinimi binisi orgasm dinimi binisi virin sex sitiliri 2025 dinimi binisi izle dinimi pornosu veren sex siteleri
dinimi porn virin sex sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi porn virin sex sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
deneme pornosu veren sex siteleri
deneme pornosu veren sex sitesi
sex veren siteler HD
c porn siteleri
dinimi binisi virin HD sex siteleri
deneme sexy veren porn siteleri
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sex sitiliri
dinimi pornosu virin sitilir
dinimi binisi virin sexy siti
binis sitiliri porn
dinimi binisi virin porn sitisi
dinimi binisi virin animal porn
dinimi binisi virin HD sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
Mariobet
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
deneme pornosu veren sexy siteler
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
dinimi binisi virin sitilir
grandpashabet giriş telegram child porn telegram child porn telegram porn HD telegram child porn siltinbit chanelle porn join" bitbibi porn child join/a> xhamster join telegram pornosu telegram porn HD telegram porn HD madridbet telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu diyniymiy biyniysiy viyriyn siytiyliyr telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram child porn telegram child porn telegram child porn telegram child porn dinimi porn virin sex sitiliri telegram porn HD telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram porn HD telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram child porn telegram child porn Madridbet Giriş Tipobet Bonus Mariobet Casino Ligobet Giriş Onwin Giriş Grandpashabet Casibom Giriş Mobilbahis Bonus Al İkimisli Restbet Casino Betpas Bonus Meritking Giriş Adresi Tempobet Bonus Al Bankobet İnceleme Bahiscom İnceleme Betist Giriş Zlot Giriş Efesbahis Giriş Adresi Youwin Bonus Al Meritking Üyelik İptali Madridbet Üyelik Casinofast Üyelik İptal Xslot 500 TL Bonus Romabet Giriş Matadorbet Betturkey İnceleme Zbahis Giriş Betgar Bonus deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu
deyneytmey boynuystu 2024
deyneytmey boynuystu veyreyn
boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr
deyneytmey boynuystu
deyneytmey boynuyst
deyneytmey boynuystu
deyneytmey boynuystu
deyneytmey boynuystu
deyneytmey boynuystu
Otobet İnceleme fixbet inceleme telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD madridbet Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş dinimi binisi virin sitilir Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş Vaycasino giriş telegram pornosu telegram pornosu İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli İkimisli telegram pornosu tipobet deyneytmeyt boytnuytsuyt veytreyt siyteytleyt telegram porn HD telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr cinli cisini porn sitiliri telegram child porn telegram child porn telegram porn HD telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram porn HD telegram pornosu telegram child porn telegram child porn telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram child porn telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr deyneytmey boynuystu veyreyn siyteyleyr telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram porn HD telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu telegram pornosu